SMA Tip-1 teşhisi konulan Sinoplu Uras Çağrı Çelik için Sinop’ta birçok kişi ve kurum tarafından maddi ve manevi destek açıklaması yapıldı.
İstanbul’da yaşayan Sinoplu Çelik ailesi, Sinop’ta basın mensuplarıyla bir araya geldi. Anne Gonca Çelik ve baba Hüseyin Çelik Uras Çağrı için destek istedi.
90 günlük Minik Uras’ın hayata tutunması için önümüzdeki 3 ayın oldukça kritik olduğunu ifade eden aile, 80 milyon liralık tedavi ücretinin bir an önce bulunması ve Zolgensma adlı gen tedavisinin uygulanması için gün sayıyor.
Uras Çağrı Çelik’in annesi Gonca Çelik, oğlunun diğer çocuklar gibi sağlıklı olmasını istediğini belirterek, “Uras Çağrı 14 Temmuz günü dünyaya geldi. 14 günlükken biz, SMA tipi ilerleyici ve ölümcül kas hastalığı olduğu teşhisi konduğunu öğrendik. O günden beri Uras için elimizden geleni yapıyoruz, valilik izinlerimizi aldık. 17 günlükken spinraza ilacını aldık. Ayın 7’sinde son dozumuz olan spinraza ilacımızı aldık. Şuan yurt dışında gerçekleştirilecek olan ilaca kavuşabilmek için bir kampanya başlattık. Şuan çok başındayız. Yüzde 8 olduk ve bizim bunu toplayabilmemiz mümkün değil. O yüzden herkesten destek bekliyoruz. Uras Çağrı şuan 3 aylık ve ilacı 6 aydan önce almamız gerekiyor ve enfeksiyon olmadan almamız gerekiyor ki, ilaçtan şifa bulalım, yüzde 98 oranında iyileşebilelim. İsminin de olduğu gibi Uras Çağrı. Çağrı’nın herkese bir çağrısı var diyorum. Çünkü o sesini duyurmak istiyor, nefes almak istiyor ve ablası gibi koşmak istiyor. Biz diğer çocuklara balkondan bakmak istemiyoruz. Yaşıtları gibi davransın istiyoruz. Yavrumun koşup oynamasını istiyorum. O yüzden herkesin desteklerini bekliyorum. Yarın bizim için çok geç olmadan, herkesin az çok demeden desteklerini bekliyorum” dedi.
Uras Çağrı Çelik’in babası Hüseyin Çelik ise; “Oğlum 14 günlükken SMA tipi kas hastalığı tanısı koyuldu. Geçtiğimiz ayın 7’sinde 4’ncü dozumuzu aldık. Gerçekten aile olarak zor durumdayız. Gerçekten çok kişinin az parasına ihtiyacımız var. Lütfen bağışlarınızı oğlumdan esirgemeyin. Oğlum sizler sayesinde yürüyebilir, top oynayabilir. Sizlerin kıymetli desteklerini istiyoruz. Hepinize teşekkür ediyorum” diye konuştu.
